“Είναι όλο λάθος”: Οι εξαγριωτικές συνθήκες του να ζεις με ενδομητρίωση

Η Ειρήνη, η Ανδριανή και η Κλειώ είναι τρεις γυναίκες κοντά στα 25, οι οποίες τα τελευταία τρία χρόνια βρέθηκαν σε διαφορετικά γραφεία γυναικολόγων να παίρνουν την ίδια διάγνωση. Έπασχαν από ενδομητρίωση.

Μέχρι τότε, μόνο μία από τις τρεις είχε ακούσει τον όρο, και καμία δεν ήξερε τι σημαίνει στην πράξη. Σύντομα θα μάθαιναν.

Η ενδομητρίωση είναι μια χρόνια φλεγμονώδης ασθένεια που επηρεάζει κυρίως άτομα με μήτρα όπου ιστός παρόμοιος με το εσωτερικό της μήτρας (ενδομήτριο) αναπτύσσεται σε όργανα εκτός από τη μήτρα, συνήθως σε άλλα όργανα στην κοιλιακή χώρα.

Είναι γνωστή εδώ και 150+ χρόνια και από αυτή πάσχουν περίπου 190 εκατομμύρια γυναίκες (ΠΟΥ, 2023) ακόμα και “έως και το 30% των γυναικών σε κάποιο βαθμό”, σύμφωνα με τον Δρ. Μανώλη Καλαμπόκα, μαιευτήρα – γυναικολόγο, εξειδικευμένο στη γυναικολογική ογκολογία.

Κι όμως, φαίνεται να έχει μελετηθεί λιγότερο από την ανδρική τριχόπτωση.

Αυτό που σίγουρα ήξεραν είναι ότι περιλαμβάνει συμπτώματα που υποβαθμίζουν τη ζωής τους σε “τρομακτικό βαθμό”, όπως περιγράφει ο Μ. Καλαμπόκας, συμπεριλαμβανομένων αφόρητων πόνων (στην περίοδο αλλά και σε άλλα σημεία του κύκλου, κατά τη σεξουαλική επαφή), επιπλοκών στο έντερο και την ουροδόχο κύστη, κόπωση, άγχος/κατάθλιψη και υπογονιμότητα.

“Από την πρώτη φορά που μου ήρθε περίοδος, όταν ήμουν 11 χρονών, είχα τόσο ακραίο πόνο που είχα τρομοκρατηθεί” λέει η Ειρήνη Αγουρζενίδου, 26 χρονών, από τη Θεσσαλονίκη. “Έκανα εμετούς, λιποθυμούσα, δεν μπορούσα να πάω σχολείο”.

Όσο μεγάλωνε τα σωματικά συμπτώματα χειροτέρευαν: “Μετρούσα τις μέρες που ήμουν καλά και έβγαινε μόνο μια εβδομάδα τον μήνα.”. Και το ίδιο έκαναν και τα ψυχικά. “Σε περιορίζει σε τόσα πράγματα που τελικά σε επηρεάζει και ψυχολογικά. Δεν μπορούσα να πάω για προπόνηση, δεν μπορούσα να βγω. Ήταν στάνταρ να παίρνω τελευταία στιγμή τους φίλους μου και να λέω: ‘Είμαι χάλια, δεν θα έρθω’.”

Ο περίγυρός της το σχολείο, η οικογένεια, οι παρέες και αργότερα στη δουλειά καταλάβαιναν ότι της συμβαίνει κάτι σόβαρα. Ωστόσο, όπως λέει και η Κλειώ Ταμπάκη, 28 ετών από την Αθήνα, τα συμπτώματα της ενδομητρίωσης δεν αφήνουν περιθώριο να μην τα πάρει κάποιος στα σοβαρά. “Αν με έβλεπες, καταλάβαινες ότι δεν υπερβάλλω”.

Παρόλα αυτά περιγράφει ότι συνάδελφοί της αντιδρούσαν στη δουλειά. “Ούτε κι εγώ όμως ήξερα πλήρως το μέγεθος του προβλήματος για να μπορώ να το εξηγήσω”, περιγράφει. “Το μόνο που ήξερα ήταν ότι πονούσα υπερβολικά πολύ”.

“Μπορεί μία γυναίκα να κατηγορεί τον εαυτό της, να αυτομαστιγώνεται ”, εξηγεί ο Μ. Καλαμπόκας. “Να αναρωτιέται γιατί πονάω, δεν θα πρέπει να πονάω και να μην ξέρει καν ότι μπορεί να υπάρχει ένα πρόβλημα όπως είναι αυτό”.

Παρά το γεγονός ότι έως και 1 στις 3 γυναίκες μπορεί να εμφανίσει σε κάποιο βαθμό, η διάγνωσή της καθυστερεί κατά μέσο όρο 4–12 χρόνια, σύμφωνα με έρευνες, ενώ η συνηθισμένη ηλικία διάγνωσης είναι “γύρω στα 25-35″ σύμφωνα με τον Μ. Καλαμπόκα.

Βασικός λόγος είναι η εσωτερικευμένη υποτίμηση του πόνου, με την πεποίθηση ότι “όλες οι γυναίκες πονάνε στην περίοδο”. “Υποβάθμιζα μέσα μου αυτό που μου συνέβαινε, γιατί πίστευα πως ήταν στα όρια του ‘φυσιολογικού’”, λέει η Ανδριανή Παπανδρέου, 29 ετών, που ζει στην Αθήνα. “Αν δεν το έκανα αυτό, θα μπορούσα να είχα πάει στον γιατρό τουλάχιστον πέντε μήνες νωρίτερα”.

Η Ανδριανή απευθύνθηκε τελικά σε γιατρό μετά από ένα επεισόδιο, στα μέσα του κύκλου της, που κράτησε σχεδόν δύο ώρες. “Από το πουθενά με έπιασε ένας τεράστιος πόνος, σαν να έχω περίοδο”, περιγράφει. “Είχα διπλώσει. Δεν μπορούσα να κατέβω ούτε τα σκαλιά για να πάω στην τουαλέτα. Εκεί συνειδητοποίησα ότι δεν είναι φυσιολογικό”.

Και στις τρεις περιπτώσεις, η ενδομητρίωση εντοπίστηκε απεικονιστικά, με υπέρηχο. Στην Ειρήνη και την Ανδριανή βρέθηκε ενδομητρίωμα, μια κύστη γεμάτη με παλιό αίμα, που δημιουργείται όταν ενδομητρικός ιστός αναπτύσσεται μέσα στην ωοθήκη.

Στην Κλειώ εντοπίστηκε αλλοίωση στην ωοθήκη, ένδειξη ότι η νόσος βρισκόταν σε προχωρημένο στάδιο, όπου ο ενδομητρικός ιστός μπορεί να προκαλεί συμφύσεις, κάνοντας τα όργανα να “κολλάνε” μεταξύ τους. “Αν το είχα καθυστερήσει κι άλλο, θα έπρεπε να πάω για ολική υστερεκτομή (σ.σ. αφαίρεση των γεννητικών οργάνων και πρόωρη εμμηνόπαυση)”, λέει.

“Η διάγνωση της ενδομητρίωσης μπορεί να βασιστεί και στην κλινική εικόνα”, λέει ο Μ. Καλαμπόκας, δηλαδή σε συμπτώματα όπως έντονος πόνος στην περίοδο, πόνος κατά την επαφή και υπογονιμότητα. “Για την οριστική επιβεβαίωση, όμως, απαιτείται βιοψία, δηλαδή αφαίρεση ιστού με λαπαροσκόπηση (σ.σ. ελάχιστα επεμβατική χειρουργική μέθοδος) και ιστολογικός έλεγχος”.

Η Ανδριανή, η Κλειώ και η Ειρήνη παραπέμφθηκαν σε χειρουργείο, κατά τη διάρκεια του οποίου “καθαρίζονται” οι εστίες ενδομητρίωσης και στέλνονται για βιοψία. Σε κάποιες περιπτώσεις ενδομητρικός ιστός είχε φτάσει μέχρι την ουροδόχο κύστη και το έντερο, ενώ, όπως αναφέρει ο Μ. Καλαμπόκας, “υπάρχουν περιπτώσεις όπου έχει βρεθεί ενδομητρίωση στον πνεύμονα ή ακόμη και στο ρουθούνι”.

Οι ίδιες μιλούν για τη χρονοβόρα ανάρρωση, που διαρκεί περίπου έναν μήνα, αλλά και για το δυσβάσταχτο οικονομικό βάρος της επέμβασης στον ιδιωτικό τομέα – αν και μπορεί να πραγματοποιηθεί και σε δημόσιο νοσοκομείο. Περιγράφουν, ωστόσο, και την ανακούφιση μετά από μια μακρά περίοδο αλλαγής γιατρών, μέχρι να βρουν τον ή τη “γιατρό τους”, μια διαδικασία που από μόνη της επιβαρύνει την ποιότητα ζωής των γυναικών με ενδομητρίωση.

Η Κλειώ κάνει λόγο για ελλιπή και συχνά συγκεχυμένη πληροφόρηση, ακόμη και για αμφισβήτηση της ίδιας της ασθένειας. “Πήγα σε μια γυναίκα γιατρό με τις εξετάσεις μου, με την προσδοκία ότι θα είναι ένα πιο κατανοητική, και μου είπε ‘σιγά μωρέ, τώρα έχετε όλες ξαφνικά ενδομητρίωση’“.

Ένα άλλο συχνό φαινόμενο είναι ότι, επειδή η νόσος επηρεάζει τη γονιμότητα, οι γυναίκες αισθάνονται πως οι γιατροί δίνουν προτεραιότητα στην αναπαραγωγική τους δυνατότητα, συχνά μέσω πίεσης για κατάψυξη ωαρίων, και λιγότερο στη συνολική τους υγεία.

“Είχα φτάσει στο σημείο να πω σε έναν γιατρό ‘δεν είμαι αγελάδα’” λέει η Ειρήνη. “Η τεκνοποίηση δεν είναι η πρωταρχική μου λειτουργία. Είμαι άνθρωπος και θέλω να είμαι υγιής αρχικά”.

Παρ’ όλα αυτά, χιλιάδες γυναίκες με ενδομητρίωση πριν τα 30 καλούνται να αποφασίσουν αν θα καταψύξουν τα ωάριά τους, δηλαδή αν θέλουν να διατηρήσουν τη δυνατότητα να προσπαθήσουν να κάνουν παιδί στο μέλλον. “Γιατί κανείς δεν σου εγγυάται ότι θα τα καταφέρεις”, λέει η Ανδριανή. “Είναι όλο τόσο ψυχοφθόρο, είναι όλο λάθος”.

Το χειρουργείο, ωστόσο, δεν αποτελεί θεραπεία, καθώς δεν υπάρχει ακόμη οριστική αντιμετώπιση της νόσου. “Υπάρχει κίνδυνος επανεμφάνισης της τάξεως του 30%, αν μετά το χειρουργείο δεν δοθεί φαρμακευτική αγωγή με αντισυλληπτικά”, λέει ο Μ. Καλαμπόκας, τα οποία πρέπει να λαμβάνονται συνεχώς, εφόσον δεν υπάρχουν αντενδείξεις.

Ακόμα όμως κι αν δεν υπάρχουν απόλυτες αντενδείξεις (π.χ. ιστορικό θρόμβωσης) υπάρχει περίπτωση κάποιες γυναίκες να επιβαρυνθούν. “Τα επεισόδια άγχους και κατάθλιψης βάρεσαν κόκκινο, σε σημείο που πήγα κλαίγοντας στον γιατρό και του είπα: ‘Δεν μπορώ να το κάνω αυτό'”, λέει η Ανδριανή.

Το ερώτημα που μένει αναπάντητο σε ολόκληρο αυτό το ρεπορτάζ, στους γυναικολόγους αλλά κυρίως στα μυαλά των εκατομμυρίων γυναικών που υποφέρουν καθημερινά από την ενδομητρίωση είναι το “τι την προκαλεί”.

Η εύρεση της αιτίας είναι απαραίτητη για την εύρεση θεραπείας, δύο διαδικασίες που απαιτούν πόρους και έρευνα που διαχρονικά δεν διατίθενται για την υγεία των γυναικών. “Όλη αυτή η εμπειρία επιβεβαιώνει την αμέλεια στην υγεία των γυναικών και τη γενικότερη αίσθηση ότι είσαι βαθιά αναλώσιμη”, λέει η Κλειώ.

Χαρακτηριστικά, το 2024, τα αμερικανικά National Institutes of Health, ο μεγαλύτερος δημόσιος οργανισμός βιοϊατρικής έρευνας στον κόσμο, διέθεσαν μόλις $28 εκατ. για έρευνα για την ενδομητρίωση, δηλαδή περίπου το 0,067% του συνολικού τους προϋπολογισμού. Αυτό αντιστοιχεί σε περίπου 4,30 δολάρια ανά ασθενή ετησίως.

Την ίδια στιγμή, η νόσος Crohn (χρόνια φλεγμονώδης νόσος του εντέρου), που επηρεάζει περίπου 690.000 άτομα στις ΗΠΑ, έλαβε $90 εκατ., περίπου $130 δολάρια ανά ασθενή, αναδεικνύοντας την έντονη υποχρηματοδότηση της ενδομητρίωσης (όχι, βέβαια, την υπερβολική χρηματοδότηση άλλων νόσων).

“Ενώ δεν έχουμε ακόμα καταλάβει την αιτία της ενδομητρίωσης, χρηματοδοτούνται έρευνες για το πως επηρεάζει τη σεξουαλική δραστηριότητα των ανδρών η χρόνια νόσος των συντρόφων τους”, επισημαίνει η Ειρήνη.

Και η ενδομητρίωση δεν αποτελεί εξαίρεση για την έρευνα σε ασθένειες που αφορούν τις γυναίκες. Σχεδόν στο 75% των περιπτώσεων, όπου μια ασθένεια επηρεάζει κυρίως ένα φύλο, η χρηματοδότηση “ευνοεί” τους άνδρες, σύμφωνα με έρευνα του 2021. Το μοτίβο αυτό αποτυπώνεται και στους καρκίνους: οι γυναικολογικοί καρκίνοι των ωοθηκών, του τραχήλου και της μήτρας κατατάσσονται μόλις στη 10η, 12η και 14η θέση ως προς τη χρηματοδότηση σε σχέση με τη σοβαρότητά τους, ενώ ο καρκίνος του προστάτη βρίσκεται στην 1η θέση.

“Αν εμφανιστούν κι άλλα περιστατικά ενδομητρίωσης στους άντρες — έχουν καταγραφεί μερικές δεκάδες από τη δεκαετία του 1970 — ίσως έχουμε μια ελπίδα να μάθουμε κι εμείς τι μας συμβαίνει”, καταλήγει η Κλειώ.